Familiari curanti: Prendersi cura gli uni degli altri

Testo: Nicole Eggimann

Il novantenne signor A. soffre di demenza da molti anni. Ormai sua moglie, che ha 81 anni, non può più lasciarlo solo, perché sarebbe troppo pericoloso. Due volte alla settimana passa da loro il personale Spitex e la signora A. approfitta di quel tempo prezioso per fare una spesa veloce. Se deve fare altre commissioni si rivolge al figlio, che abita poco distante e la aiuta come può, compatibilmente con il lavoro. Prima della malattia, i signori A. erano molto attivi: facevano lunghe escursioni in bicicletta, andavano in montagna ogni mercoledì con il loro gruppo di escursionismo e incontravano gli amici per giocare a Jass. Bei tempi andati.

Oggi la Svizzera conta 8,8 milioni di persone, con un’età media in costante aumento. Per alcune persone, l’idea di vivere di più è un fatto positivo, ma ci sono anche risvolti negativi. Con i progressi in campo medico-diagnostico si prolunga l’ultima fase della vita in cui si ha bisogno di cure.

 
Le cure in cifre

Secondo l’Ufficio federale di statistica (UST), a fine 2022 il 13,6 per cento delle persone ultraottantenni viveva in una casa di cura o in un istituto per anziani, mentre il 32,4 per cento di esse usufruiva di cure a domicilio. Questi dati riflettono il bisogno assai diffuso di vivere a casa propria il più a lungo possibile. Alcune persone saranno in grado di realizzare il loro desiderio di indipendenza e autonomia, mentre altre dipenderanno dalle cure e assistenza loro fornite. Il bisogno di aiuto può variare e i dati non sono del tutto univoci. Secondo l’UST, nel 2017 il 20,9 per cento delle donne e il 13,3 per cento degli uomini over 80 hanno usufruito regolarmente o temporaneamente delle prestazioni Spitex, che però non sostituiscono l’aiuto informale su cui può contare oltre la metà delle persone interessate.

Un aiuto fondamentale

In un periodo segnato dalla carenza di personale medico e infermieristico, le cure prestate dai familiari – spesso in silenzio e senza chiedere nulla in cambio – rivestono enorme importanza per l’assistenza sanitaria in Svizzera. A occuparsi dei propri cari sono coniugi, figli, nuore e generi. Anche su questo fronte, l’evoluzione demografica non aiuta: in una famiglia media, la figlia che in passato avrebbe avuto due figli, oggi ne ha 1,39 (ovviamente si tratta di un dato statistico), il figlio non lavora più nel paese vicino, bensì fa il pendolare, e il marito è diventato un ex marito. In altre parole, anche le risorse familiari sono sempre più sotto pressione.

Quando un congiunto ha bisogno di aiuto, sono ancora spesso le donne della famiglia a intervenire. Circa 600 000 persone svolgono attività di cura e assistenza (gratuitamente). Si tratta di un sostegno importante per le famiglie e la società, ma chi presta il proprio aiuto si espone al rischio di povertà. Le persone che lavorano devono ridurre il proprio grado di occupazione per assistere e curare figli e coniugi malati o parenti in età avanzata, oppure non riescono a riprendere la propria attività dopo la nascita di un figlio disabile. La malattia rappresenta un carico emotivo e finanziario sia per chi ne soffre sia per i familiari curanti, i quali devono rinunciare al salario che avrebbero guadagnato in altre circostanze e in più si ritrovano con lacune nella previdenza per la vecchiaia, che si tradurranno in rendite più basse al momento del pensionamento.

Professione: familiare curante

Questo problema è stato riconosciuto e affrontato, tant’è che dal 2019 le organizzazioni Spitex possono assumere anche familiari curanti senza formazione per personale di cura. Dopo l’assunzione, i familiari frequentano un corso di cure infermieristiche (o una formazione equivalente), documentano la propria prestazione lavorativa e ricevono assistenza da un’infermiera diplomata o un infermiere diplomato a cui compete la responsabilità del caso. In tal modo ricevono un compenso per il lavoro che avrebbero comunque svolto e sono coperti dalle assicurazioni sociali. Non vengono retribuiti tutti i lavori, ma solo quelli che riguardano le cure di base, ossia aiutare la persona a vestirsi, a lavarsi o a mangiare. Chi desidera un indennizzo per prestazioni di economia domestica o di assistenza deve valutare altri tipi di finanziamento tramite le assicurazioni della persona assistita. Le attività di cura, come misurare i parametri vitali, somministrare medicamenti o fare iniezioni, sono riservate al personale Spitex con regolare formazione.

La Spitex, ormai, ha gli stessi problemi che affliggono l’intero settore delle cure: le cure a domicilio diventano sempre più complesse e impegnative, e anche in questo caso il personale specializzato scarseggia. Pertanto una soluzione creativa e sensata può essere quella di affidare una parte del lavoro, ossia le cure di base meno complesse, a persone non esperte ma comunque formate. In genere si tratta dei familiari curanti. Ciò garantisce uno sgravio al personale infermieristico diplomato, che interviene laddove sono necessarie competenze più specifiche. È una situazione vantaggiosa per tutti, fermo restando che bisogna sempre valutare le circostanze – spesso complicate – del singolo caso.

Il ruolo centrale del personale infermieristico

L’organizzazione Spitex è responsabile della qualità del lavoro prestato dai familiari curanti assunti. In questo setting, le infermiere e gli infermieri responsabili del caso svolgono un’importante funzione di collegamento. In una prima fase rilevano per iscritto la necessità di cure della persona assistita, si informano sull’ambiente familiare e sociale, richiedono la prescrizione medica valida per un massimo di nove mesi e stilano un piano di cura individuale insieme ai familiari. Trascorsi nove mesi, occorre rivalutare le prestazioni da fornire e la necessità di cure. Nel frattempo, il personale infermieristico segue i familiari curanti dal punto di vista professionale e umano, fornisce consigli pratici e si reca regolarmente sul posto. In tale contesto è importante che abbia a disposizione gli strumenti necessari e norme di qualità uniformi per poter svolgere in modo ottimale la propria funzione di collegamento.

Un passo importante

L’assunzione dei familiari curanti colma una grave lacuna, ma ovviamente non risolve tutti i problemi.

La signora A. non ha modo di ricaricare le batterie. Così rinuncia all’escursione a cui tiene tanto, perché non ha né il tempo né l’energia necessari per partecipare. Questa situazione la affligge. Il carico psicofisico della signora A. aumenta di pari passo con l’avanzare della malattia del marito. Per lei è davvero troppo. I due anziani, tuttavia, non possono permettersi un maggiore sostegno né un istituto di cura. E non hanno diritto neppure a un aiuto finanziario, in quanto la loro casa unifamiliare è considerata come sostanza, benché non possano monetizzarla in alcun modo.

A volte i familiari curanti stanno vicino alle persone assistite 24 ore su 24 ed è quindi comprensibile che questo possa generare stress e sovraffaticamento. L’importante è che la paziente o il paziente riceva le cure necessarie e che i familiari siano tutelati in modo adeguato. La cura di un familiare comporta inevitabilmente un cambiamento nella relazione. Da marito e moglie, o da madre e figlio, ci si trasforma in persona curante e persona assistita. La conseguenza è uno squilibrio di potere con cui entrambe le parti devono imparare a convivere. A quel punto è importante che i familiari curanti imparino a esternare esigenze e problemi, per prevenire una situazione di stress eccessivo e fare in modo che il personale infermieristico possa intervenire nel momento opportuno.

Cura e assistenza

Una soluzione per alleggerire il carico dei familiari curanti, che siano assunti o meno, è distinguere tra cura e assistenza. Non tutti hanno specifiche competenze infermieristiche, ma chiunque può aiutare un’amica o un vicino e concedere ai familiari curanti un po’ di respiro. Per rendersi utili basta fare la spesa, cucinare qualcosa insieme, fare un gioco di società con la persona assistita o leggerle una storia, oppure sbrigare una pratica amministrativa. Le persone che sono state coinvolte da queste situazioni raccontano di essersi rese conto che ci sarebbero numerose proposte e iniziative di supporto, ma che non esiste un punto di contatto centrale a cui rivolgersi per avere informazioni; piuttosto servono lunghe e attente ricerche per individuare le risorse disponibili e la capacità di organizzarle in modo efficace. Ciò richiede tempo ed energia, che spesso mancano ai familiari curanti proprio nel momento in cui avrebbero più bisogno di aiuto. Le borse del tempo e le prestazioni di cura organizzate in autonomia secondo il modello Buurtzorg (vedi Cure infermieristiche 2020/3) sono due esempi di offerte di successo nell’ambito degli aiuti al vicinato. Secondo l’UST, un terzo degli uomini e delle donne aiuta gratuitamente altre persone con problemi di salute. È bello che nella nostra società, dominata dall’individualismo e dall’egoismo, ci siano persone così impegnate, che vivono concretamente questo spirito di solidarietà. In un’epoca contraddistinta da difficoltà economiche e da un bisogno crescente di sostegno, sarà sempre più importante prendersi cura gli uni degli altri.

La morte del signor A. rattrista la famiglia, ma è anche un sollievo. La signora A. riemerge dall’abisso in cui era precipitata e ricomincia pian piano a riscoprire il piacere della vita. Ricorda i bei tempi trascorsi con suo marito e ha ripreso a frequentare ogni mercoledì il gruppo di escursionismo.

Sfide demografiche e sociali

Ogni mese da 300 a 400 curanti abbandonano la professione. Entro il 2040, le persone over 80 aumenteranno dell’88 per cento (!) e serviranno 80 000 infermiere e infermieri in più. È chiaro che bisognerà puntare sulla formazione (pacchetto 1 dell’iniziativa sulle cure infermieristiche) e intervenir sulle condizioni di lavoro, affinché il personale voglia e possa continuare a svolgere la sua professione (pacchetto 2 dell’iniziativa sulle cure infermieristiche). Possiamo inoltre sperare nel progresso technico, ma rimane però il fatto che le persone – più che altro durante l’infanzia e la vecchiaia, ma a volte anche nelle fasi centrali della loro vita – hanno bisogno di cure e dell’aiuto da parte di altri. È un aspetto che si tende a ignorare, soprattutto nella nostra società individualista. Cogito ergo sum – penso dunque sono. Io come individuo. «Il fatto di non prendere in considerazione i legami di dipendenza e interdipendenza fa sì che il bisogno di cure che ci contraddistingue come esseri umani non riceva l’importanza che merita. Le conseguenze sono molteplici: la responsabilità delle cure viene scaricata sulle famiglie, ovvero sui privati cittadini. Le persone privilegiate possono pagare qualcuno che le assista e continuare a ignorare che hanno bisogno degli altri», dichiara la responsabile ufficio formazione ASI Christine Bally.

Se una società si interrogasse sulla giusta considerazione da riservare alle cure, secondo Tronto (1993) la risposta a tale domanda implicherebbe un ripensamento profondo della nostra vita morale e politica. Il che significa elevare la cura dei familiari dalla sfera privata a quella pubblica.

La società e la politica oggi possono influire in modo determinante sull’assistenza che riceveranno i signori A. del 2040. Lasciateci agire.